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Semana Europeia de Luta contra a Leucemia 20 e 26 de Junho |
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A Semana Europeia de Luta contra a Leucemia, que decorre entre os dias 20 e 26 de Junho, foi repleta de boas notícias para os doentes onco-hematológicos (Leucemias, Linfomas e Mielomas): - no dia 20 de Junho, realizámos em parceria com o CEDACE uma brigada dirigida, na cidade de Espinho, cujo objectivo foi aumentar o número de registos de dadores de medula óssea e desmistificar estas neoplasias junto da comunidade civil; - na sexta-feira, dia 26, foi anunciada a entrada em funcionamento do Banco Público de Criopreservação do Cordão Umbilical, que congelará células estaminais que podem desenvolver-se em qualquer tipo de células para tratar doenças hematológicas, imunológicas e outras. - também durante o dia de sexta-feira, tomámos conhecimento Projecto de Lei do Bloco de Esquerda que visa alargar o regime excepcional atribuído aos doentes com tuberculose, previsto no regime jurídico de protecção social na eventualidade doença no âmbito do subsistema previdencial, às pessoas que sofram de doença do foro oncológico. Desde Abril de 2009 que a APLL – Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas tem vindo a desenvolver acções junto dos Grupos Parlamentares da Assembleia da República nos quais têm sido abordados os seguintes temas: - Acessibilidade aos medicamentos state of the art, desde a sua aprovação pela EMEA a nível europeu e o atraso na aprovação dos mesmos em Portugal pelo INFARMED;
- Diferenças existentes nos direitos dos doentes oncológicos vs doentes com tuberculose;
- Ultrapassar a questão do financiamento do LusoCord, o banco público de criopreservação de células do cordão umbilical, cujo equipamento existe há quase três anos no Centro de Histocompatibilidade do Norte, sem estar em funcionamento por falta de verbas.
O cancro é a segunda causa de morte em Portugal. A APLL, nas audiências tidas com os Grupos Parlamentares, defendeu a igualdade de direitos entre as diferentes doenças oncológicas com outras doenças incapacitantes. Em termos pragmáticos, os doentes onco-hematológicos (Leucemias, Linfomas e Mielomas) fazem tratamentos que podem ultrapassar os 3 anos, não contando com o período de acompanhamento pós-transplante de medula-óssea. Na Segurança Social, o período máximo de baixa remunerada para um doente oncológico é de 3 anos, mesmo que este doente continue internado e em tratamento. Findos estes 3 anos, o doente poderá continuar com a baixa médica mas sem remuneração. Comparámos esta situação com os doentes com tuberculose, cuja doença não é crónica, ao contrário do que acontece cada vez mais com o cancro. No caso dos doentes com tuberculose, o período de baixa remunerada é ilimitada, criando aqui uma discrepância em termos de direitos dos doentes com diferentes patologias. Os efeitos colaterais provocados, tanto em termos sociais quer económicos pelas doenças oncológicas, na sociedade, devem ser atenuados com benefícios às famílias afectadas. É o caso da continuação da remuneração da baixa médica para os doentes que continuam em tratamento. Em Janeiro de 2009, a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas criou uma petição online cujo objectivo era a atribuição de verbas ao LUSOCORD – Banco Público de Criopreservação de Células Estaminais do Cordão Umbilical. Actualmente, esta petição conta com mais de 1.400 signatários; (www.peticao.com.pt/lusocord) A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas, agradece a todos os que estiveram envolvidos nestes projectos e aos signatários da petição, que deu agora frutos! |
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Banco público do cordão é no Porto |
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IVETE CARNEIRO O banco público de células do cordão umbilical já tem local atribuído: sempre fica no Porto, onde já há equipamento, e receberá três mil amostras por ano. Contará com um orçamento anual de dois milhões de euros. A decisão foi rubricada ontem pelo secretário de Estado da Saúde, que justifica a escolha do Centro de Histocompatibilidade do Norte (CHN) com o facto de este já dispor de equipamento, de técnicos com formação adequada e de condições já certificadas pela Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação. "Não é preciso mais nenhuma autorização. Pode efectivamente começar a funcionar nas próximas semanas", diz Manuel Pizarro, que espera a congelação de um milhar de amostras de sangue do cordão umbilical "até ao final deste ano". Quando o banco atingir a "velocidade de cruzeiro", o objectivo é receber três mil por ano. Recorde-se que o CHN já dispunha de equipamento de criopreservação há mais de dois anos, comprado por meio milhão de euros através de fundos públicos. Quando o primeiro-ministro anunciou a criação do banco público, em Janeiro, a responsável do CHN adiantara estar tudo pronto para arrancar, faltando só organizar a logística da recolha de amostras de todo o país. O centro tem 60 dias para apresentar um plano de trabalho para o triénio 2009 a 2011 e as respectivas necessidade de financiamento. O custo anual da criopreservação de células estaminais - indiferenciadas, podem desenvolver-se em qualquer tipo de célula para tratar doenças hematológicas, imunológicas e outras - está estimado em dois milhões de euros, adianta Manuel Pizarro, que calcula que cada congelação custe 500 euros. O orçamento beneficiará, em parte, de receitas próprias do banco, dado que cada amostra usada renderá "20 a 25 mil euros". Ora, se for usado 1% das três mil amostras anuais (só 50% das recolhidas têm condições de preservação), equivale a 600 mil euros. Ao contrário do que acontece com os seis bancos privados activos em Portugal, a recolha aqui é altruísta e gratuita e a amostra entra nas bases de dados mundiais, para ser usada por um doente compatível que dela precise. Nos privados, é paga pelos dadores e só pode servir para o próprio ou um irmão. Isto se não contiver já a anomalia genética que originou a doença. in JN online 26/06/2009: http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Nacional/Interior.aspx?content_id=1273787 |
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Portugal ocupa segundo lugar no Registo Europeu de Dadores de Medula |
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Portugal detém a segunda posição no Registo Europeu de Dadores de Medula entre os 14 principais países da Europa, contando em Maio passado com 163.000 inscritos para doação, revelou hoje o administrador da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL).
Domingos Duarte Lima avançou estes números na sessão de apresentação, em Lisboa, do IV Concerto de angariação de fundos da APCL, que terá lugar no próximo dia 2 de Julho no Pavilhão Atlântico, no Parque das Nações, com a participação de vários artistas, entre os quais Rui Veloso, Luís Represas, Camané, Mariza, Pedro Caldeira Cabral e José Cura.
Na semana que antecede o concerto terá lugar, através do site da RTP e do portal Sapo, um atendimento telefónico solidário com a causa da APCL e um leilão de peças e obras de arte doadas por figuras públicas e artistas, como o mestre escultor Francisco Simões, Graça Morais, Sobral Centeno e Teresa Magalhães, entre outras figuras públicas ligadas à música e ao futebol, no âmbito da campanha "Solidários até à Medula".
Duarte Lima, um dos fundadores da associação, depois de ter padecido de Leucemia, classificou de "extraordinários" os números relativos a dadores, sublinhando que desde o último concerto bianual da APCL, em 2007, e Março deste ano, 90.000 portugueses tornaram-se dadores de medula óssea, elevando de 65.000 para 163.000 o número total, o que representa 15.642 doadores por milhão de habitantes.
"O sucesso do Registo de Dadores é uma coisa extraordinária, porque Portugal passa de último lugar em 2002 para segundo registo europeu neste momento", congratulou-se Duarte Lima, explicando: "Passámos de um universo de 1377 dadores em 2002 para 163.00 hoje".
O administrador da APCL sublinhou que 129 transplantes para não irmãos foram feitos com dadores portugueses, a maioria em Portugal, mas também em mais 17 países do Mundo. Até Março deste ano, Portugal beneficiou de 54 transplantes de medula no âmbito da rede mundial, que abrange países europeus e outros, como os EUA, a África do Sul, a Argentina, Austrália ou a Índia. "Significa que há hoje mais de 100 pessoas vivas graças a este gesto dos dadores portugueses e à sua generosidade", declarou.
Mil novos casos de leucemia por ano
Segundo os números apresentados por Duarte Lima, Portugal regista anualmente mil novos casos de leucemia. O responsável da associação explicou que um em cada quatro irmãos é compatível para transplantes, mas que quando não existem irmãos o caso torna-se "muito mais difícil", pois "pode ser necessário pesquisar 100.000, 200.000, 500.000 ou mais de um milhão de dadores para encontrar um compatível".
Hélder Trindade, do Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea (Cedace), que participou na cerimónia de apresentação do IV Concerto da APCL, juntamente com o professor António Coutinho e os músicos Luís Represas, Camané e Rui Veloso, sublinhou também o facto de em Portugal existirem actualmente 163.000 dadores, numa população de 10,5 milhões de habitantes, o que coloca o país numa "posição muito confortável" a nível mundial.
"A actividade do Registo em si está a crescer proporcionalmente a este número. Ultrapassámos já as 40 colheitas ano e este ano, provavelmente, com os indicadores do primeiro trimestre, vamos continuar a ajudar mais doentes", afirmou, sublinhando que "é importante ter a noção de que este número pôs Portugal a nível internacional numa posição de cooperação com os outros Registos na grande rede que é a rede internacional de ajuda a estes doentes".
O mesmo responsável referiu que 70 por cento da actividade do Cedace é para doentes no estrangeiro, mas também os doentes portugueses recebem doações do estrangeiro. "Isto dá uma ideia de que é um esforço mundial, é um esforço para dar esperança a todos os doentes que necessitem desta actividade, porque podem crer que é um grande cruzamento de dados internacional para ajudar todos os doentes", declarou.
Hélder Trindade destacou que desde que as campanhas tiveram início, em 2002, "as pessoas aperceberam-se de que a doação de medula óssea não tem riscos para o dador". "Rapidamente a população percebeu que ser dador é tão fácil como doar a partir das veias do braço as células que podem servir para salvar a vida a alguém", concluiu.
in http://ultimahora.publico.clix.pt/noticia.aspx?id=1384876&idCanal=62 (04/05/2009) |
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