A história da APLL

A “Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas” (APLL) é uma IPSS, sem fins lucrativos, criada por profissionais de saúde da Clínica Oncológica V, do Instituto Português de Oncologia do Porto.

Nasceu assim a APLL cujos objetivos na presente data são:

  • Apoiar os doentes e os seus familiares (apoio psicossocial);
  • Divulgar as doenças hemato-oncológicas junto da sociedade civil e colaborar com instituições afins;
  • Participar em reuniões e congressos e divulgar conhecimentos;
  • Organizar campanhas de diagnóstico precoce.

 

A APLL

A APLL celebrou em abril de 2016, o seu 15º aniversário, tendo, ao longo destes anos, congregado doentes, sobreviventes, familiares e público, todos interessados numa maior divulgação e conhecimento das doenças malignas do sangue. A APLL tornou-se uma verdadeira Família, um porto de abrigo para todos aqueles que, de algum modo, foram surpreendidos pelo diagnóstico de uma doença maligna de sangue.

 

Os Voluntários da APLL

Os Voluntários da APLL, onde estão incluídos alguns sobreviventes, são os dinamizadores do dia a dia da associação, que generosamente contribuem com o seu tempo e aptidões para o bom funcionamento da associação. No presente, os Voluntários acompanham os doentes e seus familiares em diferentes Centros Hospitalares. Tanto os membros da Direção como os Voluntários escrevem regularmente vários artigos, contribuindo assim para uma maior informação sobre temas relevantes para os doentes. Todos juntos procuram criar o clima de confiança e reafirmar a esperança no espírito de quem sofre.

“ Quanto mais grave é uma doença, maior tem de ser a esperança. Porque a função da esperança é preencher o que nos falta ”

Vergílio Ferreira

Principais Objetivos da APLL

Fornecer informação e apoiar o doente são os principais objetivos da APLL, tendo, desde 2004, sido organizados vários encontros de doentes para troca de experiências e histórias. Para os doentes com leucemias houve em 2006 um debate/mesa redonda na Fundação Cupertino de Miranda no Porto, cujo objetivo foi estabelecer o diálogo entre doentes e médicos. No dia 1 de março de 2008 realizou-se o I Encontro de Doentes no Paço dos Duques de Bragança, em Guimarães, subordinado ao tema “A vida para além da terapia”. A 13 de março de 2010 aconteceu o II Encontro de Doentes na Ordem dos Médicos, no Porto. Foram abordados temas sobre os direitos laborais dos doentes, problemas na alimentação, passando pelas neoplasias e seus tratamentos. Contou-se com a presença de 150 pessoas que partilharam as suas experiências e expuseram as suas dúvidas. Em 2011, no dia 14 de maio, no III Encontro de Doentes continuou-se a debater os mesmos temas do ano anterior dado o interesse manifestado pelos doentes.
Foram também organizadas reuniões e ações conjuntas da APLL com outras Associações de doentes. De destacar no final de junho de 2009 a Comemoração da Semana Europeia Contra a Leucemia e a distribuição do jornal “Estar Vivo com Leucemia.

 

Ano de 2010

Durante o ano de 2010 teve início a 1ª campanha de diagnóstico precoce através do calendário “Voluntariado à flor da pele” onde foram apresentados os sinais de alerta para estas doenças.

Ao longo destes 16 anos de existência, várias campanhas para a sociedade civil têm unido a sociedade aos doentes. O principal evento dinamizador foi o “Pedalar contra o Linfoma” associado às comemorações do Dia Mundial Contra o Linfoma, cuja data é assinalada a 15 de setembro de cada ano. No dia 18 de Setembro de 2004, pela primeira vez e com o apoio da Roche Farmacêutica, realizou-se o “Pedalar contra o Linfoma”. O objetivo foi pôr os portugueses a pedalar contra esta patologia, tentando chamar a atenção para a causa. No Pedalar de 2009 e 2010, tivemos o apoio do ciclista e camisola amarela Cândido Barbosa e do estilista João Rolo, que desenhou as t-shirts.

 

Ano de 2011

Em setembro de 2011, a APLL, em conjunto com a Roche Farmacêutica e como parte das comemorações do seu 10º aniversário, lançou o “Pedalar contra o Linfoma online” assumindo extensão inédita em universo virtual. A iniciativa contou ainda com o apoio da Roche Farmacêutica que se comprometeu a doar 1€ à APLL pelos primeiros 10.000 “atletas” que se fizessem fãs na página da associação e que completassem o “Pedalar Contra o Linfoma” no Facebook.
A iniciativa contou com o apoio de Sérgio e Nelson Rosado (Anjos), Patrícia Candoso, Mila Ferreira e da conhecida autora do blogue Mini-Saia, Mónica Lice. Cândido Barbosa, campeão nacional de ciclismo, foi outro dos nomes que se associou a esta iniciativa.

 

Ano de 2012

Em 2012 tivemos o “Pedalar Contra o Linfoma online” no Corpo Humano. Foi possível ao participante monitorizar o percurso de 100.000 km pelos vasos sanguíneos do corpo humano.

Os principais objetivos deste pedalar virtual foram:

  • Sensibilizar e mobilizar ainda mais pessoas para a patologia;
  • Aprender mais sobre o nosso Corpo Humano;
  • Demonstrar que é possível ajudar e contribuir sem grande esforço.

 

Ano de 2015

Outra iniciativa inovadora, com início em 2015, da APLL foi o desenvolvimento dos programas de reabilitação física para doentes oncológicos. Surgiram assim dois programas: “De volta à forma” em estreita colaboração a Porto Lazer e o “Pulsar” em parceria com a Câmara Municipal de Braga.

 

Ano de 2016

Em novembro de 2016, a APLL apresentou o livro “Somos Todos Heróis”, editado pela Oficina do Livro (Leya), que reúne um conjunto de mais de 50 testemunhos de pessoas que enfrentaram uma doença maligna do sangue (linfoma, leucemia e mieloma). Este livro tem como missão a partilha de vivências e da experiência da doença, de forma a ancorar a esperança em quem está a passar pela mesma situação.

 

Atualmente

A Associação pretende continuar a agir de forma empenhada e atuante em prol dos doentes e familiares, propondo desenvolver diversas atividades (caminhadas, vendas e leilões solidários, entre outras) com o objetivo de conseguir apoiar/ dar resposta às necessidades dos doentes carenciados.

O intenso calendário de atividades comprova a tenacidade da Associação no sentido de conseguir estreitar relações entre todos os intervenientes, de incentivar a comunicação entre os doentes e a APLL e ainda de difundir a ação em mais centros hospitalares.

No início de 2017, a APLL iniciou junto das empresas novos projetos na área de Empreendedorismo e de Responsabilidade Social, tendo estas já contribuído na angariação de fundos e bens necessários para continuar a ajudar os Doentes e seus Familiares. Apelamos a todas as empresas que se juntem a este movimento e proponham a sua colaboração.

Com a experiência ganha ao longo destes anos de existência, vamos todos juntos fazer + pela vida daqueles que necessitam de +força e +apoio dando-lhes novas esperanças para as suas vidas. Estamos certos de que não há presente sem passado, nem “agora”, sem perspetivas de futuro. E para que o futuro se revista das cores da esperança, precisamos de si e da sua solidariedade.

“ A solidariedade é a pedra fundamental de uma nova era na saúde pública ”

Jonathan Mann

Portuguese Leukemia and Lymphoma Association

+ for the patients

The Portuguese Leukaemia and Lymphoma Association places health as number one and that is why the well-being of patients suffering from malignant blood disorders and their families are our priority.

It is thanks to the robustness of our project which has been growing stronger since 2001, to our dynamic group and to the success of the activities we promote, that the Portuguese Leukaemia and Lymphoma Association (APLL) has been able to provide unconditional support to patients and their families, giving new meaning to the word “hope”, engaging in unequal battles without giving-up.

It is the principle of mutual help and the belief that personal effort can make all the difference, that stand at the forefront of all actions involving patients, survivors and volunteers. These actions are: — materialized in publicity campaigns and in the publication of articles on malignant blood disorders where the objective is to send out alert signals leading to earlier diagnosis; — revitalized by the numerous events promoted by the Association throughout the year, such as “Cycling against Lymphoma” which transports the unequivocal message that helping hands must come from all over and that “many” will never be “too much”; — highlighted by the emotional support given to new patients by professionals, volunteers and survivors, based on a therapy of informing and comforting, and also by the financial support given to patients in need.

Persistence and hope are two of the principles which characterize our multifaceted actions pursuing the grand objectives of:

  • giving support to patients and their families;
  • promoting events (whilst accomplishing the double objective of informing and raising awareness);

 

Moved by “Strength through Unity”, it is in the conquering of new members and benefactors from the general public that lays our hope of raising the necessary funds to be able to carry out the projects we have scheduled.

As would be expected from any association of humanitarian nature, APLL pursues its constant objective of attracting an increasing number of patients to join our association. It is within the present committee’s motto, “more for the patients”, that lies hidden the spirit which mobilizes all those who believe that they can make the difference.

 

Changes in APLL

Throughout of the 16 years of its existence the Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas ( APLL) has been developing a vast set of actions, addressed to patients and their relatives, as well as to the society in general, to raise awareness of the malign hematologic diseases.

These initiatives aim, first and foremost, to improve the quality of life of these patients and also mobilise people of all walks of life to help and assist those who suffer most.

 

New Company Logo

With this aim in view, APLL board made the decision to revamp the company old website. The first change to occur is the new logo of APLL which is based on the new concept of awareness ribbons (loop shapes) and solidarity. The characters that form the APLL logo – APLL –are now made of stripes which symbolise the awareness ribbons of the malign hematologic diseases.

 

Meaning of Awareness Ribbons

Since the mid of 1990s the use of various coloured ribbons is designed to create public awareness to health, medical conditions, disabilities and other issues.

An awareness ribbon is defined as a piece of coloured ribbon folded in loop shape – or a representation of such. Today, the meanings of coloured awareness ribbons are used globally as a way to make a statement of support for a particular cause or issue. They are considered as a universal symbol for social awareness of different diseases, a formidable path to improve the quality of life for patients and their families.

 

Meaning of the colors used in new APLL logo

The meaning of colours is highly significant and they have a huge impact in our lives.

So the ribbons of the new APLL logo play a major role for patients and families.

The colour blue reflects: continuity knowledge, loyalty, harmony, trust and security; the colour blue is the “helper” and the “saviour”  and is also used in association with health and cure.

The colour orange: the awareness ribbon is used to raise awareness of leukaemia, the most known malign blood disease by the public; orange colour also represents the distinctive features of patients suffering from blood cancer diseases such as: courage, vitality, joy, fun, positive attitude.

For all the reasons as mentioned above, APLL is now using the blue and orange colours to identify its new image.

We all wish APLL be viewed by patients, survivors and their families as a safe harbour where they can find support and assistance and hope to carry on with their lives.

APLL is increasingly targeting its support in different approaches. That is why several additional improvements are being scheduled by our teams in order to provide further support to each and everyone of our patients and/or relatives who seek help from our organization.

 

The future

The future of APLL is in our hands. We are all jointly responsible for our future.

We will need to focus our efforts in the following topics:

  • To maintain a updated / detailed knowledge of the diseases
  • To share information with other organisations
  • To improve the communication between patients and health professionals
  • To provide for qualified psycho-social counselling

All this remains firmly bound to our quest to upgrade the quality of life of all patients and their families.

All together we can do better

Saiba como pode ajudar os doentes da APLL