Espaço do Doente

Nesta secção, poderá conhecer o suporte social realizado conjuntamente com a APLL, assim como testemunhos de sobreviventes que, de forma esperançosa e real, partilham a sua experiência de forma a motivar quem padece com estas doenças.

Suporte e Serviço Social

A APLL estabelece contacto com o Serviço Social dos diferentes Centros Hospitalares da área do Porto, de forma a ter informação sobre os doentes com problemas e necessidades sociais.

Testemunhos

“Somos todos Heróis”

“Somos Todos Heróis” é um livro publicado pela Leya em colaboração com a APLL que reúne um conjunto de mais de 50 testemunhos de pessoas que já passaram pela dolorosa experiência de enfrentar uma doença maligna do sangue (leucemia, linfoma e mieloma múltiplo).

Este livro permite ao leitor sentir cada sensação do herói de cada história: o ânimo, a coragem, a força, a alegria, tristeza, o medo e revolta, entre outros. A missão principal deste livro é a partilha das vivências de doentes diagnosticados com doença maligna do sangue, com o objetivo de encorajar e consolidar a esperança daqueles que enfrentam a mesma experiência.

Para além dos testemunhos da doença, e de forma a oferecer uma ajuda mais completa, o livro conta ainda com contribuições da psico-oncologia, prestadas por especialistas no acompanhamento de doentes e familiares. Desta forma, reúne-se no livro duas visões da experiência de doença; a visão dos que a sofrem e enfrentam e a dos que tratam e cuidam das suas consequências psicológicas.

“Leia este livro para se encorajar. Leia este livro para se alegrar. Leia este livro para ultrapassar medos. Leia este livro para se instruir. Leia este livro.” (Bárbara, autora de testemunho)

Aqui pode encontrar alguns excertos de alguns testemunhos deste livro:

  • Rosa, 63 anos, Leucemia

“Tinha uma força interior que não sei de onde vinha, mas que me fazia pensar que de cada vez que fazia quimio não era mais uma, mas menos uma e que tudo iria correr bem. Tive de passar por todos os maus momentos que se seguem depois dos tratamentos, mas depois era seguir em frente, sempre com esperança e um sorriso. (…) É uma doença para a vida, mas não podemos deixar de viver com alegria e confiança no futuro. “TUDO VAI CORRER BEM!” é o meu lema. Algumas coisas alteraram-se na minha maneira de estar na vida e hoje já não ligo a pequenas ninharias, dando mais importância ao que me pode fazer feliz. O apoio da família é muito importante para ajudar nesta luta e esse nunca me faltou. No futuro espero manter esta força que me faz ir em frente, ser positiva e acreditar que “TUDO VAI CORRER BEM.”

 

  • Ana, 37 anos, Leucemia aos 30 anos

“ Há coisas de que só se pode falar quando já não doem … Não há datas mágicas, mas há dias marcantes. No dia 23 de fevereiro de 2011, ouvi a sentença nas palavras da médica: “Tem uma LPA (Leucemia Promielocítica Aguda). (…) Custa sempre, é uma doença forte. Mas aprendi uma coisa: cancro não é sinal de morte, cancro não significa desistir, nem por um segundo eu achei que ia morrer por ter um cancro. Sempre me consegui manter cheia de força e de esperança e aceitei a doença. E acho que o essencial é mesmo isso: aceitar e nunca perder a esperança. Agarrei-me ao que era mais importante na minha vida e lutei, lutei contra uma doença manhosa, que apareceu sem avisar e sem dor. (…) É passando pelas provações que damos valor às coisas boas. E é com o sofrimento que crescemos. É devido a tudo o que passei que hoje sou o que sou, que me considero uma guerreira, uma vencedora, uma pessoa com princípios e valores, lutando sempre pela vida. Consigo agradecer o que a vida me deu de mau porque, se isso não acontecesse, certamente não seria a pessoa que hoje sou. Conheci pessoas fantásticas, a quem só posso agradecer, cruzei-me com pessoas, ao longo desta jornada, que me ajudaram a ver que não era a única, que havia mais e muitos mais como eu. Pessoas que com uma única visita me encheram de vida. (….)”

 

  • Ana, 37 anos, Leucemia aos 11 anos

(..) Relembrar o passado faz-me sempre acreditar que o lema da vida é viver o dia como se do último se tratasse. Hoje valorizo muito mais o que tenho e não me preocupo com as coisas fúteis da vida.”

 

  • Sara, 28 anos, Leucemia aos 24 anos

“(…) Porque tinha um anjo a meu lado, que sabia, nunca me iria abandonar. Foram vários meses de internamento, tempo em que me adaptei a uma nova casa; mais que médicos, enfermeiros, auxiliares e voluntários eram e são uma família que me dá tudo: os cuidados, a atenção e o carinho que preciso para ser feliz, para aceitar com naturalidade o que aconteceu… Porque lá formamos uma equipa e vivemos uma luta diária em conjunto! Hoje, na linha do horizonte, vejo retratado todos os acontecimentos, os bons e maus momentos, momentos de desespero, dor e aflição e momentos de luta e vitória, mas sobretudo sei que é uma das fases mais rica da minha vida… Conheci guerreiros exemplares, amigos de coração, senti-me amada por tantas pessoas que estiveram ao meu lado todo o tempo, nunca estive sozinha, reconheci os meus verdadeiros amigos; hoje olho para a vida como um presente que recebemos todos os dias, hoje compreendo que nada vale a pena quando não vivemos com amor, serenidade e esperança, hoje sou feliz porque dou o meu testemunho! Sou feliz porque o meu anjo nunca me abandonou”

 

  • Helena, 39 anos, Leucemia aos 32 anos

“O dia 12 de fevereiro de 2010 estará sempre na minha memória. Após umas análises ao sangue, para acompanhamento da gravidez, foram detetadas alterações no hemograma. Repeti as análises e, assim que o médico teve a confirmação das suas suspeitas, veio ter comigo e com o meu marido e deu-nos a notícia: tinha Leucemia. (…) Tudo pode correr bem e o meu caso tem sido um exemplo disso! Com esta minha experiência deixei de dar importância a aspetos insignificantes da vida e aproveito ao máximo cada dia. Encaro-a de outra forma, dou mais valor a tudo aquilo que me rodeia e que realmente importa. Os obstáculos tornam-nos pessoas mais fortes. É importante ter uma atitude positiva e nunca perder a fé e a esperança. Aproveito ao máximo esta nova etapa da minha vida! Façam o mesmo… Registem-se como dadores de medula óssea. Um pequeno gesto pode salvar a vida de alguém.”

 

  • Catarina, 36 anos, Linfoma Hodgkin aos 34 anos

“(…) Diz-se que, perante uma frente de batalha devemos encontrar o ponto mais fraco e atacá-lo com todas as nossas forças… Foi isso que fizemos. Unidos, com fé, com determinação, com perseverança, atacámos de frente o linfoma de Hodgkin!!! Juntos conseguimos!!!”

 

  • Carla, 37 anos, Linfoma Hodgkin aos 30 anos

“(…) Acredito que na vida nada acontece por acaso. Numa altura em que ainda estava atordoada com a morte do meu pai, por cancro do pulmão, descobri que tinha um cancro linfático, mais concretamente, um linfoma de Hodgkin. Se não fosse o prognóstico do meu pai nunca teria ido ao médico e nunca me teria questionado sobre o gânglio saliente que estava alojado na minha virilha direita. O trabalho assoberbava-me tanto que uma simples ida ao médico destruiria a minha rotina. Todavia, quando o resultado foi revelado pela médica, só havia uma coisa a fazer: olhar em frente e encarar a doença da mesma forma que o meu pai encarou, determinada e animada de uma grande de coragem, ainda que o resultado, relativamente à cura, fosse desconhecido. (…) Compreendo que nem todas as pessoas enfrentam a doença da mesma maneira, esta foi a minha, uma forma de luta para destruir algo que não me iria destruir. Neste momento, vou fazer três anos em remissão. Há sempre um nervoso miudinho a cada consulta, a cada análise de sangue, mas sempre que saio do consultório, saio renascida para a vida.”

 

  • Susana (diagnosticada com Linfoma às 19 semanas de gravidez), 40 anos, Linfoma Hodking aos 31 anos

“(…) Em todo este percurso tive também a sorte de ter uma família unida, que sempre me acompanhou, e uns amigos fora de série, sem os quais tudo teria sido ainda mais difícil. Não me canso de partilhar esta história, na esperança de que possa dar alento a quem esteja a passar por uma situação semelhante.”

 

  • Pedro, 33 anos, Linfoma Hodgkin aos 22 anos

“(…) Houve o conforto de (re) descobrir que somos mais parte da vida dos outros do que alguma vez imaginamos. Houve o pretexto para (re) descobrir o prazer de beber um copo de água da Serra do Gerês (com o seu sabor diferente de todas as outras águas do mundo) e comer um pedaço da boa carne mirandesa estufada como sempre (mas agora mais saborosa e suculenta do que nunca). Com a lucidez que o tempo de remissão (ou cura mesmo) nos empresta, a experiência de ter sofrido de uma doença oncológica é hoje vivida como profundamente transformadora. As memórias que ainda persistem das angústias, das incertezas diagnosticadas, das agruras da quimioterapia e das queimaduras da radioterapia transformaram-se num fermento que leveda de forma ímpar e reconfigura as relações que se estabelecem e as paisagens naturais e humanas que se entrevêem no respingar dos dias. (…)”

 

  • Ismael, 27 anos, Linfoma Hodgkin aos 24 anos

“(…) Nem sempre é fácil enfrentarmos o mundo, que muitas vezes nos olha de lado. Olham-nos porque não temos cabelo, porque estamos mais fracos, por tanta coisa. Não é fácil quando nos olhamos ao espelho e vemos o nosso corpo deformado, sem um pelo, sem a beleza que outrora tínhamos. Mas uma coisa nada nem ninguém nos pode tirar: o nosso sorriso. Tudo é passageiro, uma etapa. Contudo, o sorriso é eterno e ele deve ser um dos nossos maiores alicerces. Em momento algum, desde que comecei os tratamentos, me fechei em casa, fugindo do mundo. Não! E se me permitem um conselho: não o façam! As paredes de casa podem ser muito maldosas e fazerem-nos cair numa depressão. Desde o início que enfrentei o mundo, muitas das vezes com receio dele, mas enfrentei-o e continuei a fazer a minha vida normalmente, dentro das possibilidades. (…)”

 

  • Fátima, 56 anos, Linfoma Não Hodgkin aos 50 anos

“(…) Relativizar, cancro é cancro, mas sempre está ao nosso lado alguém pior do que nós. Nunca pensar o assunto como uma fatalidade, muita gente vence e sobrevive, com relativa qualidade de vida. Fazer de tudo para contrariar os efeitos secundários (há sempre alternativas), se não dá para comer agora, tudo bem, mais tarde voltar a tentar outra coisa, podem crer que resulta. Se ficar em baixo ou cansadito, escrever, ler, olhar as flores. Eu sinto-me bem olhando os peixes no aquário, ou simplesmente ouvindo uma boa música (vou contar um pequeno truque). Quando fiz a biópsia tive que ficar deitada de lado algumas horas, então alguém que estava comigo tinha um iPod, experimentei e confesso, foi maravilhoso, esqueci-me do mundo. (…)”

 

  • Susana , 46 anos, Linfoma Não Hodgkin aos 33 anos

“Viver um dia de cada vez sendo feliz… O cancro pode derrubar sonhos e impossibilitar projectos, mas também pode ajudar a crescer e a ver a vida de uma perspetiva totalmente diferente. (…)”

 

  • Jose, 56 anos, Linfoma Não Hodgkin aos 42 anos

“(…) Em todo este processo sempre, mas sempre, pensei que os médicos tinham a sua missão e eu tinha de acreditar neles e seguir todas as directrizes. Mas eu tinha um papel tão importante quanto o deles: era acreditar que ia conseguir! E eu acreditei nisso todos os dias. Nunca, mas nunca pensei que ia fracassar. Pensei sempre que esta história teria um final feliz! (…)”

 

  • Luisa, 47 anos, Mieloma aos 43 anos

“(…) Por fim a todos os doentes com Mieloma Múltiplo, quero dizer-lhes que não é fácil, nem impossível retomar a nossa trajetória vida. Aconselho uma boa dose de serenidade, persistência e acima de tudo acreditem.”

 

  • Albertina, 53 anos, Mieloma Múltiplo aos 50 anos

“(…) Depois deste grande choque começaram as pesquisas para saber o que isso era e o que podia fazer para combater os efeitos colaterais da quimioterapia. Mudei a minha alimentação radicalmente e passei a beber água com ph alto. (..)”

 

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“Não me canso de partilhar esta história, na esperança de que possa dar alento a quem esteja a passar por uma situação semelhante.” Susana (diagnosticada com linfoma às 19 semanas de gravidez), 40 anos, Linfoma de Hodgkin aos 31 anos

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